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희귀질환2

2025년 희귀질환자 의료비 지원, 이렇게 바뀌었습니다|대상 질환·소득 기준·신청방법 총정리 2025년부터 희귀질환자의 의료비 지원 범위가 확대되었습니다. 질환 수, 소득 기준, 신청 절차까지 최신 변경사항을 정리해드립니다.2025년 희귀질환자 의료비 지원, 이렇게 바뀌었습니다대상 질환 수 증가, 소득 기준 완화, 신청 절차 간소화!2025년부터 보건복지부와 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원사업을 대폭 확대했습니다.이 글에서는 대상 질환, 소득 기준, 신청 절차, 실제 금액 기준까지 꼼꼼히 정리해드립니다.1. 희귀질환자 의료비 지원이란?희귀질환자 의료비 지원은 고비용의 진단·치료가 필요한 희귀질환 환자에게 정부가 의료비 일부를 지원해주는 제도입니다. 지원 항목은 진단비, 치료비, 약제비까지 포함됩니다.2. 2025년 주요 변경 사항지원 질환 확대: 1,272종 → 1,338종소득 기준 완화: .. 2025. 6. 24.
레리-웨일 증후군, 그 시작: 딸아이의 작은 이상에서 출발한 큰 여정 레리-웨일 증후군, 그 시작: 딸아이의 작은 이상에서 출발한 큰 여정어느 부모에게나 아이의 건강은 가장 중요한 관심사일 것이다. 나 역시 그랬다. 아니, 오히려 너무 특별히 아픈 곳 없이 자란 딸아이에게 늘 감사하며 살아왔다. 그런데 어느 날, 딸아이의 왼쪽 팔목에서 팔꿈치 사이가 미묘하게 휘어 보이기 시작했다. 처음엔 단순한 자세 문제겠거니, 혹은 성장통이겠거니 생각했다. 하지만 시간이 지나도 그 휨은 점점 더 뚜렷해졌고, 결국 나는 소아정형외과의 문을 두드리게 되었다.‘정상이지만 이상한’ 첫 진료처음 찾은 것은 일반 정형외과였다. 아이의 성장 속도가 더디다는 이유로 뼈 검사를 했지만, 팔목의 뼈가 붙어 있다는 정도의 진단만 들었을 뿐, 어느 누구도 이상하다고 말해주지 않았다. “그냥 키가 조금 느리게.. 2025. 6. 17.
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